ROMA – Gioco di squadra, superamento dei propri limiti, sportività e resilienza: tutte capacità che le persone con acondroplasia, una malattia genetica rara, devono possedere e coltivare in abbondanza. I bambini con questa patologia potranno giocare e mettere alla prova queste abilità durante l’incontro “Come nelle favole”, un momento di condivisione a loro dedicato, organizzato dall’Associazione “Acondroplasia-Insieme per Crescere” Onlus con il contributo non condizionato di BioMarin. L’evento, aperto a bambini e ragazzi con acondroplasia e alle loro famiglie, si terrà sabato 26 novembre 2022 presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma di piazza Sant’Onofrio 4 (aula Salviati), dalle ore 14.30 alle ore 17.30. L’incontro consiste in un’attività di “team building” durante la quale bambini e ragazzi saranno coinvolti, insieme ai genitori e ad alcuni atleti paralimpici, in un gioco di squadra volto a simulare una sfida ad alcuni dei loro limiti, anche fisici, e al confronto con i loro coetanei. Questo incontro chiuderà la Giornata dedicata alla patologia voluta dall’Associazione Acondroplasia-Insieme per Crescere, che vede in apertura il Convegno annuale “Nati per Crescere: conoscenza, consapevolezza, autostima”.

L’evento

Come nelle favole: i bambini e le famiglie saranno accolti da un team di specialisti, fra cui psicologi e formatori, e da quattro atleti paralimpici. All’interno della sala i giovani partecipanti saranno suddivisi in squadre e avranno del tempo a disposizione per creare una costruzione con dei Lego sulla base di un modello proposto – per esempio una figura, un oggetto o un personaggio.

Durante queste ore, i bambini dovranno però affrontare alcune sfide: come nelle favole appunto, i protagonisti diventeranno piccoli “eroi”, chiamati a tirare fuori le loro risorse per superare degli ostacoli. A tempo scaduto, ciascuna squadra racconterà qualche momento particolare del gioco; non solo, a partire da un momento difficile o un ostacolo incontrato durante l’attività ludica, i partecipanti potranno condividere episodi affrontati nella loro vita quotidiana. Oltre a divertire, l’obiettivo, infatti, è quello di trasmettere un messaggio di resilienza e di forza, al di là delle barriere incontrate nel proprio percorso.

La Giornata sarà arricchita dalla presenza degli atleti paralimpici Agnese Caon, Campionessa italiana nel lancio del peso e del disco, Mariangela Correale, Atleta della Nazionale Italiana Paralimpica danza sportiva, Maria José Giorio, Campionessa italiana nel lancio del peso e del disco e Daniele Terenzi, Atleta Bionic People. Gli atleti porteranno la propria esperienza e testimonianza della loro storia e delle vittorie raggiunte.

Andare oltre il limite

“Oltre ad essere un importante momento di divertimento e socialità per i bambini con acondroplasia e per le loro famiglie, l’incontro intende diffondere un forte messaggio di resilienza, soprattutto contro il marcato stigma sociale che tuttora permane verso questa patologia”, sottolinea Nadia Pivato, Presidente dell’Associazione “Acondroplasia-Insieme per Crescere” Onlus. “La condizione impone inevitabilmente alcune limitazioni, ma vogliamo ribadire che è importante impegnarsi e concentrarsi sulle proprie capacità, su ciò che si può fare, coltivando questa resilienza”.

A volte, infatti, anche chi è accanto alla persona con acondroplasia può cadere inconsapevolmente nella trappola di soffermarsi soltanto sulla condizione, dunque solo sul limite, anziché sulle possibilità presenti.

Come testimoniato dagli atleti, lo sport può fornire uno strumento in più, per chi soffre della patologia, utile per riconoscere e far emergere finalmente le proprie potenzialità. “Lo sport dà la forza di andare oltre”, raccontano gli atleti paralimpici protagonisti dell’incontro. “Non è solo una valvola di sfogo, l’attività sportiva è uno strumento grazie al quale anche la persona con disabilità fisica riesce a sperimentare le proprie abilità ed ottenere soddisfazione, trovando un riscatto rispetto alle limitazioni legate alla propria condizione”.

“Siamo entusiasti di poter sostenere l’Associazione Acondroplasia-Insieme per Crescere – commenta Maria Tommasi, Direttore Medico di BioMarin Italia – e, con essa, i bambini e le famiglie attraverso un’attività volta al superamento dei propri limiti e che trasmette un messaggio positivo di riscatto. La nostra azienda è da sempre impegnata al fianco dei pazienti con malattie rare per contribuire ad alleggerire il peso di queste patologie”.

L’acondroplasia

L’acondroplasia è una malattia rara, di origine genetica, che colpisce circa 1 neonato su 25 mila nati vivi. Si tratta di una displasia scheletrica – ovvero di uno sviluppo anomalo dello scheletro – che è la più frequente causa di una bassa statura disarmonica, poiché caratterizzata da arti corti rispetto al tronco e da anomalie del volto. L’altezza media degli adulti è di 130 centimetri negli uomini e 125 centimetri nelle donne. L’acondroplasia è causata da alterazioni carico del gene FGFR3, che hanno effetto principalmente sulle cellule della cartilagine nelle placche di accrescimento delle ossa lunghe, una parte dell’osso che nel bambino permette l’allungamento dell’osso stesso. La trasmissione della malattia avviene con modalità autosomica dominante: ciò significa che basta ereditare una copia alterata del gene da uno dei genitori per manifestarla. I dismorfismi scheletrici di questo tipo possono comportare un ritardo nello sviluppo motorio, ma generalmente non hanno effetti sulla sfera cognitiva; inoltre, l’aspettativa di vita risulta paragonabile o leggermente inferiore rispetto a quella della popolazione generale.