Domani, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, l’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’associazione As.Ma.Ra (Associazione Malattie Rare, Sclerodermia e altre malattie rare) e la Federazione Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare), si terrà un convegno per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla presa in carico delle persone con malattie rare, dall’età evolutiva all’età adulta.
L’evento si svolgerà a Roma il 25 febbraio 2025 ore 9:00 – 13:30, presso la sala convegni dell’IRCCS SAN RAFFAELE Via di Val Cannuta, 247. Al centro dell’evento, l’impegno delle strutture sanitarie e delle famiglie nella gestione delle patologie neurologiche rare, con un focus sulla diagnosi e sul delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Questa transizione porta con sé molti cambiamenti: alcuni riguardano la persona, altri la famiglia di riferimento, altri ancora l’evoluzione della malattia e le nuove esigenze assistenziali che emergono. Affrontare queste complessità richiede competenze assistenziali specifiche e un approccio multiprofessionale per garantire un’assistenza adeguata e personalizzata.
All’evento parteciperanno professionisti sanitari esperti del settore, rappresentanti delle Associazioni dei genitori nell’ottica di sensibilizzare l’opinione pubblica, Istituzioni e Legislatore sul tema.
Saranno presenti:
Sen. LICIA RONZULLI– VICE PRESIDENTE DEL SENATO DELLA REPUBBLICA
On. LUCIANO CIOCCHETTI – VICE PRESIDENTE DELLA COMMISSIONE AFFARI SOCIALI DELLA CAMERA DEI DEPUTATI
On. MARCELLO GEMMATO – SOTTOSEGRETARIO ALLA SALUTE CONDELEGA PER LE MALATTIE RARE
Avv. FRANCESCO ROCCA– PRESIDENTE DELLA REGIONE LAZIO
Ass. ROBERTA ANGELILLI – VICE PRESIDENTE DELLA REGIONE LAZIO E ASSESSORE SVILUPPO ECONOMICO, COMMERCIO, ARTIGIANATO, INDUSTRIA, INTERNAZIONALIZZAZIONE
Ass. MASSIMILIANO MASELLI – ASSESSORE SERVIZI SOCIALI, DISABILITÀ, TERZO SETTORE, SERVIZI ALLA PERSONA
Ass. LUISA REGIMENTI – ASSESSORE PERSONALE, POLIZIA LOCALE,ENTI LOCALI, SICUREZZA URBANA, UNIVERSITÀ
Cons. RODOLFO LENA – VICE PRESIDENTE COMMISSIONE SANITÀ REGIONE LAZIO
Dott.ssa DOMENICA TARUSCIO – GIÀ DIRETTRICE DEL CNMR –CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE DELL’ISS – ISTITUTO SUPERIORE SANITÀ – PRESIDENTE KOS – CENTRO STUDI SCIENZA, ARTE, SOCIETÀ
Dott. FABIO VALENTE – VICE SEGRETARIO VICARIO FIMMG ROMA
Dott.ssa TERESA RONGAI – SEGRETARIO FIMP ROMA E LAZIO
Dott.ssa MONICA MORICONI – FUNZIONARIA REGIONE LAZIO, DELEGATA DEL SINDACO PER LA ASL ROMA 1
Dott.ssa MARINELLA D’INNOCENZO – GIÀ DIRETTRICE GENERALE ASL DI RIETI, DELEGATA DEL SINDACO DI ROMA PER LA ASL ROMA 2
Dott.ssa GIUSEPPINA MATURANI – GIÀ SENATRICE DELLA REPUBBLICA, DELEGATA DEL SINDACO DI ROMA PER LA ASL ROMA 3
Dott.ssa FRANCESCA DANESE – PORTAVOCE FORUM TERZO SETTORE
Dott. ANTONIO MAGI – PRESIDENTE OMCEO ROMA
