La paladina dei disabili contro la burocrazia Eliana Tagliente, porta all’Aja i problemi della malattia nel mondo del lavoro e danni da stress.

 Si cono conclusi con un successo oltre le aspettative i lavori della giornata seminariale sulle “pari opportunità nel mondo del lavoro e danni da stress”, organizzati all’Aja dalla delegata dell’Associazione nazionale insigniti dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana (ANCRI) alle pari opportunità Eliana Tagliente, paladina dei disabili contro la burocrazia. L’evento, grazie all’Ambasciatore d’Italia presso il Regno dei Paesi Bassi Giorgio Novello, è stato organizzato a Palazzo Sophialaan.

Per i Paesi Bassi sono intervenuti Gea Eichelsheim, Farid Oilad Adj Amar, Laura Coello e Hind Riberio Bidaoui moderati dall’Ambasciatore Novello. Sono poi intervenuti il presidente dell’ANCRI Tommaso Bove, il Generale Alessandro Butticè, delegato Ancri per l’Ue, il Consiglio atlantico e gli Organismi internazionali, il Tenore Marco Voleri, Francesco Vacca, presidente nazionale Associazione italiana sclerosi multipla (Aism);  Vincenzo Falabella, presidente nazionale della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish); Mario Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism); Fioravante Capone dell’Università Campus Bio-Medico di Roma; Massimiliano Mirabella dell’unità operativa complessa di neurologia del Policlinico Gemelli di Roma; Maria Pia Amato, direttore Riabilitazione neurologica a Careggi e Pietro Pietrini, neuroscienziato e psichiatra già direttore della Scuola IMT Alti Studi Lucca.

È intervenuto anche Claudio Galzerano, Capo del Centro europeo antiterrorismo di Europol. “È stata un’emozione incredibile – ha detto Galzerano – quella di aver assistito ad una conferenza di ricchezza straordinaria. Sono stato veramente colpito dalla varietà delle voci presenti. Le voci di chi soffre della malattia, quelle delle associazioni che si occupano di colmare la distanza tra i malati e le istituzioni ed infine quelle del mondo della scienza. A fronte dei successi raggiunti – ha proseguito il responsabile della struttura antiterrorismo che riunisce le polizie europee con sede all’Aja – mi sembra ci sia ancora tanto da fare! Politica e istituzioni, ognuno nel proprio mandato, sono chiamate a dare risposte concrete alle tante domande che sorgono in relazione ai racconti che abbiamo ascoltato. Solo dimostrando una sensibilità adeguata a quello che, con tutta evidenza, è un problema sociale si potrà riuscire ad assicurare l’accessibilità a diritti fondamentali, come quello della mobilità, e conseguentemente assicurare la dignità delle persone. È un problema che riguarda tutti. Il prefetto Tagliente ha menzionato che parlo qui come rappresentante delle istituzioni. In realtà mi piace anche parlare come rappresentante della società civile. Una società civile che forse non è abbastanza attenta, forse non è abbastanza partecipe e in alcuni casi non è abbastanza informata. La realtà è che bisogna evitare che sia indifferente. L’impegno da parte di chi, come me, rappresenta un’istituzione Europea pioniera in tema di strategie inclusive, è quello di far seguire alle parole i fatti, accorciando la distanza che separa i malati e chi li assiste dalla pienezza della fruizione di diritti fondamentali”.

Il presidente dell’ANCRI Tommaso Bove ha portato all’Ambasciatore Giorgio Novello il saluto a nome di tutti gli associati ringraziandolo per aver voluto ospitare l’evento nella sede della Residenza Diplomatica a l’Aja. Ha poi ricordato l’impegno dell’Ambasciatore citando il suo messaggio all’atto del suo insediamento a l’Aja: “Dedicherò attenzione particolare alle tematiche attinenti alle persone con disabilità della quale, anche per motivi personali, comprendo perfettamente la delicatezza e l’importanza”. Il presidente Bove ha poi sottolineato l’eccezionale impegno profuso, per l’organizzazione dell’evento da Eliana Tagliente presentandola come “una persona straordinaria, una professionista, moglie e madre che, forte dei valori che la animano ed attraverso un reale impegno nel sociale, ha saputo trovare la forza e il coraggio di trasformare la sua malattia in concreto aiuto per gli altri. Da anni è impegnata a promuovere una pubblica riflessione sugli ostacoli di una burocrazia indifferente o distratta che rende ancora oggi la vita del disabile diversa a causa di fattori esterni alla malattia. Non è un caso – ha aggiunto – che ho ritenuto di affidare la delega alle pari opportunità a una persona come Eliana che vive il disagio e la sofferenza degli ostacoli burocratici e con la sua forza e determinazione prova a richiamare l’attenzione della burocrazia indifferente e distratta, a beneficio di tutte le persone che incontrano gli stessi problemi.”

Eliana, insignita del titolo di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, è affetta da diabete mellito e sclerosi multipla. E da tempo lotta contro le discriminazioni e gli abusi della burocrazia italiana nei confronti delle persone con disabilità, nella veste di delegata dell’ANCRI alle pari opportunità. Il suo spirito combattivo e la sua forte determinazione le stanno consentendo di non farsi sopraffare dal diabete e dalla sclerosi multipla, e di mantenere forte l’impegno lavorativo e familiare, tenendo alta l’attenzione ai problemi delle persone affette da disabilità. Un esempio per tanti. Ecco una sua intervista rilasciata a margine dell’evento.

Da quanto tempo ha la Sclerosi Multipla?

Sono diabetica insulinodipendente da quando avevo 6 anni e mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla nel 2007. Nel 2009 ho avuto la seconda figlia.

Dove trova l’energia per reagire alla malattia e alla burocrazia?

L’energia ti viene. O ti chiudi in camera e ti piangi addosso o reagisci. E se reagisci devi essere più forte di ciò che ti vuole bloccare. Non nascondo che spesso mi viene di mollare tutto e limitarmi a fare la disabile a tempo pieno, esattamente come forse vorrebbero certi rappresentanti della burocrazia che ho incrociato lungo il mio cammino. Ma poi penso che se non mi rassegno alla malattia non posso farlo per alcuni burocrati. E lotto il doppio, anche per chi sta peggio di me o ha meno opportunità di farsi sentire.

Come concilia lavoro e famiglia con la patologia? Quali sono gli ostacoli principali alle sue opportunità di lavoratrice e cittadina?

Oltre ad essere una persona affetta da sclerosi multipla e diabete io sono mamma, moglie, legale d’azienda.  Mantenere la propria posizione di lavoro nonostante patologie, visite mediche, cure e burocrazia che gira intorno alle patologie non è affatto semplice. Indubbiamente nessuno lo pretende, ma se vuoi garantire almeno lo standard al pari degli altri hai obiettivamente meno tempo, con la conseguente necessità, volendo assicurare responsabilmente la mia piena risposta alle esigenze dell’Azienda, a dover lavorare anche nei giorni di terapia, di sera e molto spesso anche di notte. Ma questo sicuramente è perché pretendo moltissimo da me stessa, ma ho parzialmente raggiunto il risultato. Ho dimostrato che ci  si fa, finché possiamo dobbiamo provarci, arriva sempre la persona giusta che ti apprezza per quello che fai e il doppio impegno che ci metti.

Può fare qualche esempio?

Posso fare l’esempio dell’esigenza di flessibilità nella gestione dei permessi per lavoratori disabili previsti dalla Legge 104; dei problemi per rinnovare la patente speciale di guida con tanta burocrazia e costosi certificati di specialisti; penso agli ostacoli burocratici per rinnovo dei contrassegni deteriorati che nella ristampa Roma mobilità, una delle poche che li rilascia senza scadenza, cambia automaticamente il numero del contrassegno, chiedendoti poi di fare, a tue spese, la pratica per ottenere l’aggiornamento della concessione sulla segnaletica verticale;  per non parlare della difficoltà ad avere dalla asl una sedia a rotelle elettronica e richiudibile in macchina, che consenta di essere autonomi; penso ai problemi legati alla possibilità di entrare in alcuni centri storici, come Taranto, con contrassegno disabili permanente rilasciato dal Comune di Roma.

Cos’è successo a Taranto?

Avendo l’esigenza di andare con l’automobile nella zona a traffico limitato di Taranto, un paio di giorni prima l’ho comunicato via pec. Dopo 48 ore mi è stato risposto che per il Comune di Taranto il mio contrassegno senza scadenza, rilasciato nel 2013, è da loro considerato scaduto nel 2018 e dunque non potevo accedere nella ZTL con il contrassegno non valido.

È stato inutile insistere con il Comune di Taranto, rimasto sulle sue posizioni anche a seguito di una mia telefonata, e altrettanto con il Comune di Roma che mi ha mandato copia del decreto semplificazioni per il quale ai disabili per malattia cronica come la sclerosi multipla che volge al peggioramento viene rilasciato un contrassegno senza scadenza e non rinnovabile perché permanente. Ecco, questo è uno dei tanti esempi in cui le patologie della burocrazia di fatto privano il disabile residente a Roma del diritto costituzionale e umano alla mobilità. Le due Amministrazioni anziché ignorarsi avrebbero potuto cogliere l’occasione per affrontare il problema evitando abusi burocratici nei confronti delle persone con disabilità.

A cosa sono dovute le diversità di trattamento dei disabili tra una città e l’altra dello stesso paese?

Credo dipenda dalla mancanza di direttive ministeriali e dalla conseguente libertà di interpretare impunemente, in maniera soggettiva, le norme relative alla validità del contrassegno. Se consideriamo che il contrassegno dovrebbe essere unico europeo possiamo immaginare l’assurdità della nostra burocrazia che azzera direttive europee e leggi nazionali. Di fronte a questi gravi fatti lesivi della dignità delle persone le istituzioni europee ed italiane dovrebbero fermarsi e riflettere prima di continuare a pontificare su pari opportunità e tutela del principio di non discriminazione.

Cosa direbbe ai rappresentanti delle Istituzioni e delle Amministrazioni per evitare o almeno ridurre le discriminazioni e abusi della burocrazia nei confronti delle persone con disabilità?

Io ritengo che i rappresentanti delle Istituzioni e delle Amministrazioni, cosi come quelli degli Enti interessati al tema delle pari opportunità, dovrebbero sentire il dovere di porre al centro dell’attenzione le persone che versano in una condizione di fragilità come i disabili. Denuncio che questo non sempre avviene e lo affermo da disabile. In molti casi la discriminazione diviene “multipla” e bisogna battersi per il riconoscimento dei diritti. Sul tema della disabilità la parità è semplicemente non dover sentire il peso della propria patologia per elementi esterni alla stessa. Parlo di limiti alla circolazione, alla libertà di autonomia e movimento, alla valutazione del proprio lavoro. Parlo di parità con chi non ha patologie. Ritengo veramente grave che la burocrazia che gira intorno alle singole patologie a volte viene fatta avvertire addirittura più pesante della disabilità stessa. Penso sia utile istituire un osservatorio sul rispetto dei diritti della persona malata da parte della burocrazia.

Cosa significa essere delegata nazionale dell’ANCRI alle pari opportunità?

Lo considero un privilegio perché la delega nazionale dell’ANCRI mi consente di operare per promuovere, a tutti i livelli e in ogni forma, i principi e i valori della Costituzione repubblicana in tema di pari opportunità, specialmente quelli relativi alla tutela del principio di non discriminazione.