ROMA – Per la giornata mondiale delle malattie rare, che si terrà domani, 27 febbraio, sono previste due iniziative di Asl 2 Roma e Policlinico Tor Vergata.
Domani, 27 febbraio, nell’Anfiteatro del PTV, si terrà un talk dedicato alle opportunità della telemedicina per la diagnosi e la cura delle malattie rare “Sclerodermia, Reti assistenziali integrate: innovazione e telemedicina”. L’incontro sarà trasmesso in streaming sui canali You Tube e Facebook del Policlinico Tor Vergata e sul canale LinkedIn della ASL Roma 2.

Il 28 febbraio, invece, l’ospedale Sandro Pertini, aprirà un telescreening per la sclerosi sistemica. L’iniziativa ha già registrato una grande adesione tra i cittadini: 3 postazioni saranno operative durante l’intera giornata per effettuare i controlli.
Inoltre, prosegue la sinergia tra ASL Roma 2 e Policlinico Tor Vergata nel fare Rete tra nodi di competenza, attraverso l’uso di strumenti e percorsi innovativi. La rarità della malattia richiede una straordinarietà dell’intervento: è necessario unire gli sforzi per una reale presa in carico dei pazienti assicurando diagnosi precoce, terapie appropriate, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione, innovazione, ricerca e sperimentazione. Le persone affette da malattia rara hanno spesso difficoltà ad accedere ai servizi sanitari specializzati, a causa della rarità della loro patologia. I centri di cura per le malattie rare sono spesso dispersi geograficamente e la conoscenza è parcellizzata. La Rete può e deve unire i diversi punti, per condividere sapere e buone pratiche. La telemedicina può aiutare a superare barriere e limiti, fornendo ai pazienti con malattie rare un accesso più facile ai servizi sanitari specializzati, offrendo confronto e teleconsulto tra specialisti, attivando open day in telescreening per la diagnosi precoce.